<자폐의 거의 모든 역사> (2021) 

이 책은 자폐에 관한 책이기도 하고, 그렇지 않기도 하다. 그 이유는 이 책이 자폐가 처음 명명된 순간부터 신경다양성 개념이 생겨난 오늘날까지의 과정을 마치 다큐멘터리처럼 생생하게 담고 있기 때문일 것이다. 사회 안에서는 그 어떤 것도 진공 상태에 놓일 수 없듯이, 자폐라는 개념이 확립되어온 지난 80년의 이야기에도 사회의 권력 구조와 차별의 작동 방식이 고스란히 담겨있다. 그래서 자폐의 역사를 알고 싶어 이 책을 집어 들었을 독자는 원하든 원하지 않든, 자폐의 역사 속에서 비장애중심주의의 역사, 가부장제의 역사, 그리고 엘리트주의의 역사를 함께 확인하게 된다. 이것이 바로 이 책이 자폐에 관한 책이기도 하고 그렇지 않기도 한 이유이자, 다른 자폐 관련 전문서적과는 차별화되는 지점이다. 

오늘날 자폐의 공식적인 이름은 ‘자폐 스펙트럼 장애’이다. 언뜻 보아 ‘스펙트럼’이라는 표현은 같은 유형의 장애 안에서도 다양한 특성이 공존함을 상기한다는 점에서 아름다워 보인다. 그러나 다르게 생각해보면, 이는 오히려 단일한 이름으로 묶일 수 없을 만큼 다양한 특성들을 굳이 하나의 장애 유형으로 묶어내기 위한 억지스러운 시도의 결과가 아니었을까? 실제로 1943년 레오 카너 박사에 의해 ‘자폐증’이라는 명명이 처음 이루어지고 80년이 지난 지금까지도 어떤 상태를 자폐로 간주할 것인지가 명확하지 않다. 그렇다면 지금 우리에게 진정으로 필요한 것은 ‘스펙트럼’ 따위의 얄궂은 표현이 아닐지도 모른다. 다양성의 관점이 요청되는 이유가 각자의 특성이 있는 그대로 존중받는 사회를 만들기 위해서라면 더더욱 그럴 것이다. 그렇다면 우리는 어떤 대안적인 접근을 상상할 수 있을까? 독자는 자폐에 대한 궁금증으로 책을 읽기 시작할지 모르지만, 책의 마지막 장을 넘길 때쯤이면 우리 사회에 대해 큼직한 질문들을 던지게 될 것이다. 그리고 그런 질문들이 모여 변화를 만들어낼 수 있을 것이라고 믿는 또 한 명의 독자로서 이 책을 많은 이들에게 추천하는 바이다.

2023년 다양성 관련 도서 추천사 우수작, 윤리교육과 손정우 학생